segunda-feira, 8 de fevereiro de 2016

Como projetar para o autismo

| John Brownlee | 6/2/2016 | Co.Design | Trad. Argemiro Garcia |

O ARQUITETO por trás do Centro de Autismo e Cérebro em Desenvolvimento diz que a chave é ser sensível à luz, visão, texturas e sons.

Problema: Muitas crianças autistas são supersensíveis à visão, audição e à sensação de seu ambiente. Assim, quando o Hospital Presbiteriano de Nova York (New York-Presbyterian) decidiu construir um centro de intervenção precoce para crianças autistas, precisava que fosse projetado de acordo com as suas necessidades.

Uma em cada 68 crianças norte-americanas são diagnosticadas com autismo, de acordo com o Center for Disease Control. A intervenção precoce é o tratamento mais eficaz, exigindo centros dedicados, mas a hipersensibilidade das crianças autistas ao seu ambiente torna difícil o projeto dessas instalações.

Para projetar o novo Centro de Autismo e Cérebro em Desenvolvimento (Center of Autism and the Developing Brain - CADB), um centro de intervenção precoce ambulatorial para crianças autistas tão novas quanto dezoito meses, o New York-Presbyterian voltou-se para os seus parceiros de projeto de longa data do DaSilva Architects. Embora nunca tivesse projetado algo para crianças autistas antes, o diretor Jacques Black disse que trabalharam para converter um ginásio em ruínas em um ambiente confortável para crianças autistas. Como? Prestando muita atenção às condições da textura, acústica e iluminação - lições aplicáveis ​​ao resto do mundo quando se trata de projetar espaços amigáveis para autistas.


UM ESPAÇO TIPO DISNEY PARA EXPLORAR

Desde o início, o espaço escolhido para O CADB pelo New York-Presbyterian apresentava desafios únicos. Primeiramente construído em 1924, o Ginásio Rogers "parecia um velho ginásio da escola", diz Black, cheio de paredes de tijolos amarelos, gaiolas sobre as janelas, e uma tendência a ser cavernosamente ecoante. Era meio assustador. "Este era o ambiente onde deveríamos construir uma instalação para crianças ultrassensíveis aos seus ambientes", diz ele. "Era uma charada."

Com a ajuda da nova diretora do CADB, Cathy Senhor, a solução de DaSilva foi transformar todo o interior do ginásio em uma vila colorida. Salas autossuficientes de tratamento, escritórios e outro espaço fechado foram feitos na forma de pequenas e brilhantes cabanas, casas e pavilhões, entre ruas abertas, caminhos e outros espaços de encontro centrais. Há um céu artificial e nuvens, e o interior do centro também contém seus parques próprios, bancos e até mesmo jardins.

Dada a sensibilidade que muitas crianças apresentam ao seu ambiente, esses elementos de design familiares foram essenciais. Os corredores institucionais intermináveis de muitos hospitais e clínicas, que se estendem por uma fileira de portas indistinguíveis, pode provocar confusão e, mesmo, terror em pacientes jovens, de acordo com pesquisa de apoio de DaSilva. Comparativamente, CADB se parece com uma "aldeia Disney", explica-Black – uma versão menor, mais manejável, de uma cidade com detalhes familiares como ruas e parques –  criando um ambiente onde as crianças se sintam confortáveis.



DEIXANDO QUIETO

Para muitas pessoas autistas, acústica pode ser um problema. Por exemplo, o zumbido aparentemente normal de luzes fluorescentes pode causar extrema agitação. O mesmo com o som do ar condicionado ou do aquecimento. Mesmo o som de passos, crianças brincando, ou um caminhão de lixo passando podem ser uma distração para alguns pacientes do CADB.
Para manter o centro tranquilo, DaSilva Architects empregou uma série de truques. As salas de tratamento foram concebidas para ser tão à prova de som quanto possível, com carpete de absorção para amortecer gritos e painéis de amortecimento de som nas paredes. Em áreas onde o chão não poderia ser acarpetado, como em áreas próximas a pias, DaSilva usou piso de borracha macia para conseguir um efeito similar. Quanto aos espaços públicos, os arquitetos especificaram pisos de cortiça para amortecer o som de pessoas caminhando pelo chão. Black e sua equipe ainda mudaram todos os condicionadores de ar do edifício, caldeiras e ventilação para uma cabana ligada ao edifício principal, eliminando totalmente seus ruídos.




LUZ DE UMA SALA DE ESTAR, NÃO DE UM ESCRITÓRIO

A iluminação é uma consideração importante em qualquer espaço, mas para pacientes do CADB, era ainda mais crítica. Para algumas pessoas com autismo, a luz é um problema de Goldilocks: não pode ser muito quente, nem muito frio, muito brilhante ou fraca, dura ou artificial – nem mesmo muito natural. Ela precisa apenas ser correta.

Para o CADB, DaSilva Architects escolheu iluminar o espaço com uma mistura de fontes naturais e artificiais. Para a iluminação natural, as enormes janelas do antigo ginásio mostraram-se vantajosas. "Muita literatura sobre autismo fala contra ter muita luz natural", diz Black, mas isso é principalmente porque grandes janelas ao nível do solo fornecem a abundância de distrações. As janelas do Rogers Ginásio, no entanto, estão localizadas dois metros acima do chão, dando às crianças uma sensação suave de ar livre, sem realmente expor o que está acontecendo lá fora.

Para a iluminação artificial, DaSilva Architects optou contra o uso total de luzes do teto, como aquelas que você encontra em muitos escritórios, selecionando uma mistura diversificada de fontes de vez. É verdade, ainda existem algumas luzes do teto, mas também há uso substancial de iluminação lateral de uma variedade de fontes. Todas estas lâmpadas podem ser reguladas no caso de um paciente reagir fortemente contra elas. O resultado é um centro que é iluminado como uma sala de estar de uma instituição.



TEXTURA É IMPORTANTE

"Assim como são hipersensível ao som, barulho e luz, muitas crianças autistas são hipersensíveis à textura de objetos físicos, à sensação física", diz Black. Isso pode ser bom e ruim. Uma criança pode ser atraída por superfícies brilhantes, escorregadias, enquanto outra pode achar uma superfície ligeiramente abrasiva insuportável ao toque.

Não há nenhum ponto ideal entre estes dois extremos, mas Black diz que favorecer tecidos e materiais naturais pode ajudar a encontrar um meio termo, e é por isso que o CADB utiliza materiais como cortiça, borracha, porcelana e lã. Outra regra de ouro é escolher materiais com as pessoas não-autistas também se sintam bem. A maioria das pessoas prefere tocar em uma superfície de madeira do que metal, ou caminhar sobre um carpete de tecido plano que em um linóleo, e isso é geralmente verdade para as crianças no espectro do autismo também.



"Há uma piada: se você conhecer uma pessoa autista, você conhece uma pessoa autista", diz Black. "Cada pessoa autista é muito diferente: é todo um espectro de diferentes condições." Isso pode tornar o design para quem tem autismo desafiador, mas como as novas instalações do Centro para Autismo e Cérebro em Desenvolvimento mostraram, não é impossível. O truque é ser sensível ao estímulo e sensação, porque as pessoas para quem você está projetando são ainda mais.

[Todas as Imagens: via DaSilva Architects]

http://www.fastcodesign.com/3054103/how-to-design-for-autism

Respeite este trabalho. Se for republicar algum texto, cite-nos como sua fonte e coloque um link: http://cronicaautista.blogspot.com/

sexta-feira, 5 de fevereiro de 2016

A Legislação da Ética na Pesquisa em Seres Humanos: O Projeto de Lei n° 200


|Agência FAPESP | 5/2/2016 |

O debate “A Legislação da Ética na Pesquisa em Seres Humanos: O Projeto de Lei n° 200” será realizado no dia 16 de fevereiro de 2016 no Instituto de Estudos Avançados (IEA) da USP, em São Paulo.

Encontra-se em tramitação no Senado Federal o Projeto de Lei nº 200/15, que tem o objetivo de simplificar o processo de avaliação de protocolos de pesquisa em seres humanos. Segundo o IEA, apesar do mérito da intenção, a forma como o projeto está redigido tem sido criticada por aqueles que o julgam incapaz de atender a ampla variedade de pesquisas conduzidas em seres humanos.
Para debater os prós e contras do projeto, a Pró-Reitoria de Pesquisa (PRP) da USP, com apoio do IEA e da Academia de Ciências do Estado de São Paulo (Aciesp), realizará o debate a partir das 8h30, na Sala de Eventos do Instituto.

Será o quarto encontro da série “Strategic Workshops” da PRP-USP. Participarão pesquisadores com larga experiência no assunto, favoráveis e contrários ao projeto de lei.

A abertura do evento terá José Eduardo Krieger, pró-reitor de Pesquisa da USP, Martin Grossmann, diretor do IEA, e Marcos Buckeridge, presidente da Aciesp.

Os palestrantes serão: Paulo Marcelo Gehm Hoff, da Faculdade de Medicina da USP e do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo, Dalton Luiz de Paula Ramos, da Faculdade de Odontologia da USP, Roger Chammas, da Faculdade de Medicina da USP, e Dirceu Greco, da Faculdade de Medicina da UFMG (só a sigla mesmo?).

Os organizadores do evento são: Harnoldo Colares Coelho (Faculdade de Ciências Farmacêuticas de Ribeirão Preto), Paolo Zanotto e Regina Scivoletto (Instituto de Ciências Biomédicas) e Hamilton Varela (Pró-Reitoria de Pesquisa e presidente da Comissão de Pesquisa do IEA), todos da USP.

O evento terá transmissão ao vivo pela internet, em www.iea.usp.br/aovivo.

Mais informações: www.iea.usp.br e (11) 3091-1686.
 
http://agencia.fapesp.br/agenda-detalhe/a_legislacao_da_tica_na_pesquisa_em_seres_humanos_o_projeto_de_lei_n_200/22655/

Respeite este trabalho. Se for republicar algum texto, cite-nos como sua fonte e coloque um link: http://cronicaautista.blogspot.com/

quinta-feira, 4 de fevereiro de 2016

Infeção viral durante a gravidez pode aumentar risco de autismo no feto

| SIC Notícias | 03/02/2016 |

Um estudo publicado na revista Science demonstra que a resposta do sistema imunitário de ratos fêmeas grávidas a uma infeção viral altera a estrutura cerebral dos fetos, provocando alterações comportamentais semelhantes às que se observam no ser humano com Perturbações do Espetro do Autismo.

Vários estudos com humanos têm sugerido uma correlação entre a infeção viral materna durante a gravidez e o risco de autismo. As investigações com ratos de laboratório têm servido para estudar como a ativação do sistema imunitário da mãe influencia comportamentos autistas, mas o mecanismo era desconhecido.

O estudo "The maternal interleukin-17a pathway promotes autism-like phenotypes in offspring" conduzido por investigadores do University of Massachusetts Medical School, Massachusetts Institute of Technology, NYU Langone Medical Center e University of Colorado, Boulder, e publicado a 28 de janeiro na Science, demonstra esse mecanismo.

Já se sabia que os linfócitos T - células do sistema imunitário - desempenhavam um papel na fisiologia de alguns doentes com autismo. Os cientistas focaram a atenção numa molécula produzidas pelos linfócitos T - a interleucina-17a. Durante a gravidez, manipularam essa molécula. Concluíram que essas alterações no funcionamento do sistema imunitário podem influenciar o desenvolvimento dos neurónios do feto bem como as ligações entre os neurónios.

Os ratos que nasceram após a manipulação do sistema imunitário da mãe demonstraram comportamentos semelhantes ao autismo nos seres humanos bem como alterações no cérebro.

A investigação sugere que a relação causal entre a infeção viral na mãe e o autismo no filho não tem a ver com o vírus em si mas com a resposta do sistema imunitário da mãe à infeção.

Os cientistas injetaram nos ratos fêmeas grávidas uma droga que bloqueou a interleucina-17a. Houve um retrocesso na malformação dos neurónios e do cérebro dos fetos. É agora nesta terapêutica in utero que os cientistas querem investir.

http://sicnoticias.sapo.pt/mundo/2016-02-03-Infecao-viral-durante-a-gravidez-pode-aumentar-risco-de-autismo-no-feto
Respeite este trabalho. Se for republicar algum texto, cite-nos como sua fonte e coloque um link: http://cronicaautista.blogspot.com/

sexta-feira, 20 de novembro de 2015

Estudante apresenta seu mundo aspie


Arquivo pessoal
Estudante revela seu fascinante mundo autista
Victor Mendonça: além de escritor,
mantém programa na Rádio da Uni-BH

O estudante de Jornalismo Victor Mendonça tem 18 anos e lançou nesta quinta (19) seu livro Outro Olhar – Reflexões de Um Autista, em que se apresenta como um repórter em busca de informações dentro de si mesmo.

Nos seus textos, ele mostra como funciona sua mente de aspie - pessoa com Síndrome de Asperger (uma das formas de autismo), com que foi diagnosticado aos 11 anos de idade.

Ainda que o autismo se caracterize por dificuldades nessa área - e o escritor admite isso - Victor cursa Comunicação na Uni-BH, em Belo Horizonte. Assim, o mais emocionante no livro é descobrir como ele enfrenta sei dia a dia, buscando saídas, entendimentos.

Victor, que tém ainda uma página no facebook, Mundo Asperger, escreveu seu livro em seis meses.

- “Tempo suficiente para observar meu cotidiano, relembrar fatos do passado e entender como o autismo faz com que até situações banais sejam tão diferentes para mim. Também me dediquei, nesse período, a estudar a filosofia budista, que tem muita influência no meu livro" - declarou o jovem ao site Hoje em dia.

Victor  mantém o blog Tudo Bem Ser Diferente e o programa semanal Mundo Asperger, na webradio do Uni-BH, onde estuda. Mais um passo para entender a socialização que clama pela nossa presença a cada respiro.

- “O meio virtual me fez ter contato com personalidades muito diferentes, inclusive entre autistas. Muitas pessoas me procuram nas redes sociais ou mandam e-mails para conversar sobre autismo, mas a comunicação ainda é desafio. É difícil fazer os assuntos renderem. Isso ainda me frustra um pouco”, explica Victor, em português irretocável.

Depois de tantas conquistas, Victor diz que quer ser “independente” e seguir nesse processo de “autoconhecimento para vencer as peças que o autismo lhe prega”. “Me dá alegria ter a consciência de que sou protagonista da minha própria história e que posso direcioná-la para onde desejar”. Difícil, mas fascinante. Só isso.

Fonte:
Estudante revela seu fascinante mundo autista

Respeite este trabalho. Se for republicar algum texto, cite-nos como sua fonte e coloque um link: http://cronicaautista.blogspot.com/

terça-feira, 10 de novembro de 2015

Adiada votação de benefício fiscal para quem tem dependentes com autismo, down e esquizofrenia

 | Simone Franco | Agência Senado | 20/10/2015 |

A Comissão de Assuntos Econômicos (CAE) estava prestes a rejeitar, nesta terça (20), proposta de benefício fiscal para contribuintes do Imposto de Renda Pessoa Física (IRPF) que tenham dependentes com deficiência ou doenças graves, como autismo e esclerose tuberosa, mas recuou. O senador Lindbergh Farias (PT-RJ) pediu vista da matéria com o compromisso de apresentar um substitutivo para torná-la viável.

Essa saída surgiu logo após a leitura de parecer do senador Elmano Férrer (PTB-PI) pela rejeição de projeto de lei (PLS 110/2012) da senadora Vanessa Grazziotin (PCdoB-AM), que concede dedução em dobro na base de cálculo do IRPF por dependente nessa condição. A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) também já havia aprovado parecer contrário à proposta.

“Os argumentos de cunho social apresentados pela autora são bastante razoáveis, mas não suficientes, em nossa opinião, para engendrar tamanho impacto nas finanças públicas. É preciso lembrar que toda concessão de favor fiscal, por mais nobre que seja a causa, implicará redistribuição da carga tributária para todo o conjunto de contribuintes, incluindo aqueles que suportam dramas pessoais ou familiares tão ou mais desgastantes que os descritos na justificação do projeto em análise”, considerou Elmano em seu parecer.

Para reforçar seu ponto de vista, o relator citou trecho de parecer da CAS em que se observa já existir, na legislação atual, mecanismos que permitem dedução ilimitada de despesas com saúde no IRPF. O fato dispensaria, no seu entendimento, a necessidade de criação de mais um benefício tributário na mesma direção.

Divergência

Mas há quem pense diferente dentro da CAE. O primeiro a divergir desta posição foi Lindbergh, para quem o projeto de Vanessa é de “grande justiça”.

— Eu tenho uma filha com down que faz terapia ocupacional, fisioterapia e tem uma mediadora no colégio contratada por fora. E a situação do down é relativamente mais simples que a dos autistas. Eu vejo pais e mães de autistas que investem todo o orçamento familiar nessas crianças. Essa discussão é a dessas famílias. É um projeto relevante e não creio que tenha um impacto [financeiro] do tamanho do mundo — ponderou Lindbergh.

Ao pedir vista, o petista adiantou a intenção de negociar uma solução para o PLS 110/2012 junto ao Ministério da Fazenda. O empenho de Lindbergh em viabilizar a proposta recebeu o apoio da senadora Marta Suplicy (PMDB-SP). Movimento idêntico fez o senador Douglas Cintra (PTB-PE), que também revelou ter uma filha especial.

Essa reviravolta na votação do projeto aconteceu depois de a própria Vanessa Grazziotin lamentar o parecer contrário à sua iniciativa. Na ocasião, ela disse aceitar temporariamente esse recuo, prometendo que representaria a proposta com a melhora da situação econômica do país.

O PLS 110/2012 alcança contribuintes do IRPF com dependentes que tenham síndrome de down, neurofibromatose ou doença de Von Recklinghausen, esclerose tuberosa, doença de Huntington, autismo e esquizofrenia. Outro benefício previsto é permitir, na apuração do imposto devido, que sejam consideradas em dobro as quantias despendidas por dependente.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)



http://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2015/10/20/adiada-votacao-de-beneficio-fiscal-para-quem-tem-dependentes-com-autismo-down-e-esquizofrenia
Respeite este trabalho. Se for republicar algum texto, cite-nos como sua fonte e coloque um link: http://cronicaautista.blogspot.com/

quinta-feira, 15 de outubro de 2015

Juiz reduz jornada de trabalho para mãe de criança com autismo

Funcionária da Eletrobras entrou com ação alegando que o filho precisa de acompanhamento especial

| Portal O Dia | 15/10/2015 |
O juiz do Trabalho da Vara de Bom Jesus, Carlos Wagner Araújo Nery da Cruz, concedeu liminar determinando a redução da jornada de trabalho de uma funcionária da Cepisa (Eletrobrás Piauí) lotada em Bom Jesus, para acompanhamento do filho que tem autismo.
A funcionária ingressou com ação na Vara do Trabalho alegando que o filho necessita de acompanhamento especial, uma vez que depende de suporte multiprofissional (psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicopedagogia), estímulo de linguagem, dentre outras terapias, e que, por isso, necessitava de um acompanhamento mais próximo.

Já a Cepisa alegou, nos autos, que a padrão da jornada de trabalho é 220 horas mensais, que não há previsão legal para redução da jornada,  e que, mesmo que houvesse, seria necessário a compensação de horário.

Ao analisar o caso, o juiz do Trabalho Carlos Wagner, explicou que, mesmo não havendo previsão legal expressa na ordem infraconstitucional para a concessão do pedido inicial, "a questão assenta-se numa perspectiva do direito internacional, da interpretação conforme a Constituição, bem como da efetividade de direitos humanos resguardados às pessoas com deficiência".

Nesse aspecto, ressaltou que a síndrome de autismo está contemplada na Convenção Internacional sobre Direitos da Pessoa com Deficiência, promulgada pela República Federativa do Brasil através do Decreto 6.949 de agosto de 2009.

O Juiz citou o item "X" da Convenção que reconhece a família como núcleo natural e fundamental da sociedade e que as pessoas com deficiência e seus familiares devem receber atenção e apoio necessários para contribuir com o exercício pleno e equitativo dos direitos da pessoa com deficiência. 

"Portanto, mais que o interesse da Administração Pública em não reduzir a jornada de trabalho do empregado público, por conta do princípio da legalidade no viés restrito, mais do que o interesse da empregada pública em acompanhar o tratamento de seu filho, encontra-se o interesse da criança com transtorno do aspectro autista, que deve gozar de mais dedicação e atenção de sua genitora no acompanhamento de seu tratamento e de suas terapias", destacou o magistrado, concedendo a liminar que determina a redução da jornada para 30 horas semanais, não excedendo 6 horas diárias, sem necessidade de compensação e com a manutenção da remuneração e demais vantagens.
Fonte: AsCom

http://www.portalodia.com/noticias/piaui/juiz-reduz-jornada-de-trabalho-para-mae-de-crianca-com-autismo-250256.html

Respeite este trabalho. Se for republicar algum texto, cite-nos como sua fonte e coloque um link: http://cronicaautista.blogspot.com/

sexta-feira, 18 de setembro de 2015

Justiça concede jornada de trabalho especial para mãe com filho autista

Carga horária foi reduzida em 50% para mulher acompanhar tratamento do filho  
Glaucea Vaccari | 17/09/2015 |
O município de Douradina – distante 194 km da Capital – foi condenado a reduzir em 50% a jornada de trabalho de um funcionária pública municipal, para que ela acompanhe o tratamento de saúde de seu filho, portador de autismo. A decisão é dos desembargadores da 3ª Câmara Cível, que deram provimento ao recurso interposto pela mulher, contra decisão de 1º grau, que julgou improcedente o pedido.
De acordo com o Tribunal de Justiça de Mato Grosso do Sul (TJMS), o juízo de 1º grau negou o pedido fundamentado no fato de não haver previsão de redução de jornada de trabalho para o caso prevista no Estatuto dos Servidores Públicos do Município, o que não daria amparo legal para conceder o benefício.
A servidora entrou com recurso alegando que, por conta do tratamento do filho, não possui tempo hábil para acompanhá-lo devido a elevada jornada de trabalho e que o direito requerido é previsto em legislação federal e estadual, além de haver o direito de proteção à criança e ao deficiente disposto na Constituição Federal.
O Município pediu pela manutenção da sentença de 1ª instância, voltando a argumentar que não há lei municipal que autorize a concessão do benefício e que a lei municipal deve ser respeitada sob pena de violação do pacto federativo.
O revisor do processo, desembargador Fernando Mauro Moreira Marinho, afirmou que os laudos comprovam o autismo do filho da vítima, motivo pelo qual ficou evidenciada a necessidade de cuidados diários e rotineiros, além de tratamento com medicamentos e terapias específicas a serem realizados em Dourados.
Dessa forma, o desembargador considerou que a mulher, que é funcionária concursada do município, necessita da redução da carga horária para acompanhar todas as terapias do filho. Mesmo a lei não prevendo o benefício, a Justiça interpretou como forma de direito a fim de resguardar a criança portadora de necessidades especiais.
A carga horária da servidora foi reduzida de 40 para 20 horas semanais, sem compensação de horário ou redução de salário
http://www.correiodoestado.com.br/cidades/justica-concede-jornada-de-trabalho-especial-para-mae-com-filho/258013/


Respeite este trabalho. Se for republicar algum texto, cite-nos como sua fonte e coloque um link: http://cronicaautista.blogspot.com/